Promptly Health, PaLaDIn y TREAT-NMD crean Interactium® para las enfermedades raras en la UE

12/02/2026

Press Release
Lisbon/London, February 2026

Promptly Health y PaLaDIn colaboran para crear Interactium®, una plataforma federada de recopilación de datos del mundo real para la iniciativa de la UE sobre enfermedades raras.

Promptly Health, líder europeo en acceso a datos del mundo real e información sanitaria generada por pacientes, ha anunciado hoy una colaboración estratégica con TREAT-NMD y el consorcio PaLaDIn para desarrollar Interactium®, una plataforma digital diseñada para transformar la forma en que se recopilan, conectan y aprovechan los datos para mejorar los resultados de las personas que viven con enfermedades neuromusculares raras. Tras un exhaustivo proceso de selección, Promptly Health ha sido elegida como socio tecnológico para desarrollar esta innovadora plataforma.

Basándose en la plataforma Promptly Federated Health Data Platform, Interactium® integrará datos de registros, resultados comunicados por los pacientes y datos de dispositivos médicos para ofrecer una visión más completa y la historia natural de la enfermedad de un paciente. La arquitectura federada garantiza que los datos permanezcan seguros y bajo el control de los pacientes, al tiempo que permite la colaboración en la investigación a través de las fronteras, una capacidad fundamental para las enfermedades raras, en las que la población de pacientes es reducida y está dispersa geográficamente.Estos datos podrían utilizarse para respaldar la toma de decisiones en materia de atención sanitaria, utilizando datos que son importantes para los pacientes y reflejan su experiencia vital. La plataforma es la piedra angular de PaLaDIn, un proyecto financiado por la Iniciativa de Salud Innovadora (IHI) centrado en mejorar la forma en que los datos respaldan la investigación y la atención de enfermedades raras, comenzando por la distrofia muscular de Duchenne (DMD) y la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD).

Esta colaboración refuerza la misión de Promptly Health de empoderar a todos los pacientes y organizaciones sanitarias con datos empíricos sobre los resultados de la atención médica. Al trabajar junto con los socios de PaLaDIn, Promptly pretende que los datos neuromusculares sean más útiles, estén más conectados y tengan un mayor impacto en la investigación, la práctica clínica y la innovación en este campo.

David Allison, director ejecutivo de TREAT-NMD, dijo: «TREAT-NMD llevó a cabo un exhaustivo proceso de selección que identificó a Promptly Health como nuestro proveedor preferido. A lo largo de este proceso, y en la fase inicial del programa de desarrollo, el equipo de Promptly Health se ha mostrado profesional, servicial, agradable, receptivo y ha sido un placer trabajar con ustedes. Esto nos da la confianza de que hemos elegido al socio de desarrollo adecuado y de que juntos tendremos éxito. Todo el consorcio PaLaDi está entusiasmado con el desarrollo de la innovadora plataforma de datos Interactium® y con los beneficios que aportará a los pacientes con enfermedades neuromusculares».

Una colaboración creada para generar un impacto real.

Los datos sobre pacientes con enfermedades raras son escasos, están fragmentados y, a menudo, no se tiene en cuenta la opinión de los pacientes. Existen datos clínicos y datos comunicados por los pacientes de buena calidad, pero es difícil combinar y vincular las diferentes fuentes de datos. Esto da lugar a una falta de conocimiento sobre las enfermedades y a un retraso en el diagnóstico y el desarrollo de medicamentos. Esto significa que se pierden oportunidades para que los responsables de la toma de decisiones en materia de salud, los investigadores y los desarrolladores de medicamentos utilicen estos datos para mejorar la atención, el tratamiento y la comprensión de las enfermedades neuromusculares.

En la investigación sobre enfermedades raras, la mayor parte de los datos que se recopilan actualmente proceden de entornos clínicos, como hospitales y centros médicos. Este tipo de datos suele centrarse en los aspectos médicos de la enfermedad, como las pruebas diagnósticas y los tratamientos, pero no siempre recoge las experiencias personales de los pacientes. PaLaDIn intentará cambiar esta situación colaborando con Promptly Health para desarrollar la plataforma de recopilación de datos Interactium®, que vinculará los datos clínicos recopilados en los registros de pacientes con los datos comunicados por los propios pacientes.

Interactium® se alinea con la estrategia de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), que en 2025 ha consolidado su compromiso con un modelo regulador centrado en el paciente al exigir la integración de los datos sobre la experiencia de los pacientes (PED) en todas las fases del ciclo de vida de los medicamentos, con el fin de garantizar que las nuevas terapias se evalúen en función de métricas reales sobre la calidad de vida y las necesidades no satisfechas.

Pedro Ramos, director ejecutivo de Promptly Health, añadió: «Es un honor para nosotros colaborar con TREAT-NMD, socio de PaLaDIn, una organización que hemos utilizado como referencia para nuestro trabajo en enfermedades neuromusculares en el pasado. Juntos, tendremos la oportunidad de demostrar que los datos pueden mejorar la vida de las personas. Interactium® demostrará cómo se pueden utilizar los datos para ayudar a una población con importantes necesidades clínicas no cubiertas a acelerar el desarrollo de diagnósticos y tratamientos que puedan mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades neuromusculares».

Gobernanza y privacidad

Los datos almacenados en Interactium® seguirán estando sujetos al consentimiento de los pacientes y a sólidas medidas de protección de la privacidad, con un uso transparente de los datos y controles de acceso claros, en consonancia con la normativa de la UE. La plataforma se adhiere a las normas establecidas en materia de gestión de datos para garantizar la confianza, la responsabilidad y el intercambio responsable de datos entre todos los socios participantes.

Acerca de Promptly Health

Promptly Health es líder europeo en plataformas federadas de datos sanitarios, lo que permite un acceso seguro a datos del mundo real e información sanitaria generada por los pacientes. La tecnología de protección de la privacidad de la empresa permite a las organizaciones sanitarias, los investigadores y las empresas farmacéuticas aprovechar los datos de los pacientes a través de una red que abarca 48 millones de vidas en el Reino Unido y la Unión Europea, y 370 hospitales en toda Europa, al tiempo que se mantiene la soberanía de los datos y el cumplimiento del RGPD. Para obtener más información, visite www.promptlyhealth.com.

Acerca de PaLaDIn

PaLaDIn (Patient and Lifestyle Disease Data Interactium®) es un proyecto financiado por la Iniciativa Innovadora en Salud (IHI) que se puso en marcha en 2024. El proyecto reúne a universidades líderes, pymes y organizaciones de pacientes para crear una plataforma de datos de última generación centrada en las enfermedades neuromusculares raras. PaLaDIn cuenta con el apoyo del programa de investigación e innovación Horizonte Europa de la Unión Europea. Para obtener más información, visite www.project-paladin.eu.

Acerca de TREAT-NMD

TREAT-NMD es una red global dedicada a la investigación traslacional de trastornos neuromusculares raros, que gestiona registros de pacientes en 50 países y reúne a pacientes, médicos, investigadores y partes interesadas del sector. Fundada en 2007, TREAT-NMD ha desempeñado un papel fundamental en el avance de la investigación, las directrices de atención y la preparación de ensayos clínicos para enfermedades neuromusculares. Para obtener más información, visite www.treat-nmd.org.