Las interioridades del Día Nacional del Paciente 2025
03/07/2025La semana pasada, Promptly Health patrocinó con orgullo el Día Nacional del Pacienteorganizado por Utilizar mis datos -una asociación británica creada por pacientes, para pacientes.
Celebrado en Leeds, el acto reunió a las principales partes interesadas de toda la comunidad, desde pacientes y cuidadores hasta académicos, investigadores y personal del SNS, para fomentar el diálogo en torno a los 3 principios básicos sobre los que se fundó Use My Data hace 10 años:
Los pacientes deben tener acceda a a sus propios historiales médicos.
Los datos de los pacientes deben utilizarse para mejorar la atención del SNS.
Los datos de los pacientes deben utilizarse para apoyar investigación e innovación.
🗣️ La confianza fue el tema central.
Un tema de apertura de la jornada fue la confianza, incluyendo Nicola Byrne destacando que, como Guardiana Nacional de Datos, su papel no consiste sólo en proteger los datos, se trata de hacer que los datos trabajen más para ofrecer la mejor atención - algo en lo que toda la comunidad pueda ver valor. Ming Tang de NHS England también se refirió al papel del nuevo Servicio de Investigación de Datos Sanitarios y los planes para el Expediente Único del Paciente, y la importancia que ha tenido la participación pública en la configuración de estos desarrollos.
La confianza continuó como tema de conversación durante todo el día y fue descrita como "something earned, not assumed". Para consolidar y mantener la confianza, la comunidad debe seguir escuchando lo que nos dicen los ciudadanos:
En transparente sobre cómo se utilizan los datos
Garantizar el intercambio de datos beneficios directos al SNS y a los pacientes
Dar voz a los pacientes en cómo se toman las decisiones
📣 Perspectivas de los pacientes
Los paneles de pacientes celebrados a lo largo del día estuvieron llenos de diálogos sinceros y esperanzadores. Uno de los participantes señaló que las preocupaciones en torno al uso de datos suelen estar alimentadas por narrativas engañosas de los medios de comunicacióny pidió a todos que se centraran más en historias de éxito y celebrar el impacto positivo de datos bien hechos.
📚 La ABPI dio a conocer su primera biblioteca de casos prácticos, un paso realmente positivo en el reconocimiento del uso de los datos de los pacientes y también en la celebración de los buenos resultados obtenidos en los proyectos de todo el país.
Por qué pronto hubo
En Promptly Health, creemos que las voces de los pacientes deben ocupar un lugar central en todas las conversaciones sobre datos del mundo real. El Día Nacional del Paciente fue un poderoso recordatorio de que generar confianza no es sólo un objetivo, es un compromiso continuo. Estamos orgullosos de estar junto a la comunidad para apoyar un uso seguro, transparente y con impacto de los datos sanitarios.
