A Promptly Health, a PaLaDIn e a TREAT-NMD desenvolvem o Interactium® para doenças raras na UE
12/02/2026Comunicado de Imprensa
Lisboa/Londres, fevereiro de 2026
Promptly Health e PaLaDIn colaboram para construir o Interactium®, uma plataforma federada de recolha de dados clínicos e de pacientes para a iniciativa europeia de doenças raras.
A Promptly Health, líder europeia no acesso a dados do mundo real e informações de saúde geradas por pacientes, anunciou hoje uma colaboração estratégica com a TREAT-NMD e o consórcio PaLaDIn para desenvolver o Interactium®, uma plataforma digital concebida para transformar a forma como os dados são recolhidos, interligados e utilizados para melhorar os resultados de pessoas que vivem com doenças neuromusculares raras. Na sequência de um processo de aquisição abrangente, a Promptly Health foi selecionada como parceiro tecnológico para fornecer esta plataforma inovadora.
Baseado na Plataforma Federada de Dados de Saúde da Promptly, o Interactium® integrará dados de registos, resultados reportados por pacientes e dados de dispositivos médicos para fornecer uma visão mais abrangente e a história natural da condição de um paciente. A arquitetura federada garante que os dados permaneçam seguros e sob controlo do paciente, permitindo simultaneamente a colaboração de investigação através de fronteiras, uma capacidade crítica para doenças raras onde as populações de pacientes são pequenas e geograficamente dispersas. Estes dados podem ser utilizados para apoiar a tomada de decisões em cuidados de saúde, utilizando dados que são importantes para os pacientes e refletem a sua experiência vivida. A plataforma é uma pedra angular do PaLaDIn, um projeto financiado pela Iniciativa de Saúde Inovadora (IHI) focado em melhorar a forma como os dados apoiam a investigação e os cuidados para condições raras, começando pela Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e Distrofia Muscular Facioescapuloumeral (FSHD).
Esta colaboração reforça a missão da Promptly Health de capacitar cada paciente e cada organização de saúde com evidência sobre os resultados dos cuidados. Ao trabalhar em conjunto com os parceiros da PaLaDIn, a Promptly pretende tornar os dados neuromusculares mais utilizáveis, conectados e impactantes para a investigação, prática clínica e inovação no campo.
David Allison, CEO da TREAT-NMD, afirmou: "A TREAT-NMD realizou um processo de aquisição abrangente que identificou a Promptly Health como o nosso fornecedorpreferido. Ao longo deste processo, e na fase inicial de descoberta do programa de construção, a equipa da Promptly Health tem sido profissional, prestável, amável, responsiva e um prazer trabalhar. Isto dá-nos confiança de que escolhemos o parceiro de desenvolvimento certo e que juntos teremos sucesso. Todo o consórcio
PaLaDIn está entusiasmado com o desenvolvimento da inovadora plataforma de dados Interactium® e com trazer benefícios aos pacientes com doenças neuromusculares."
Uma colaboração criada para causar um impacto significativo.
Os dados de pacientes com doenças raras são escassos, isolados e a voz do paciente está frequentemente ausente. Existem dados clínicos e reportados por pacientes de boa qualidade, mas é difícil combinar e interligar diferentes fontes de dados. Isto resulta numa falta de conhecimento sobre as doenças e num atraso no diagnóstico e desenvolvimento de medicamentos. Isto significa que as oportunidades para decisores de cuidados de saúde, investigadores e programadores de medicamentos utilizarem estes dados para desenvolver melhores cuidados, tratamentos e compreensão das doenças neuromusculares são perdidas.
Na investigação de doenças raras, a maioria dos dados atualmente recolhidos provém de contextos clínicos, como hospitais e instalações médicas. Este tipo de dados foca-se frequentemente nos aspetos médicos da condição, como testes de diagnóstico e tratamentos, mas nem sempre capta as experiências pessoais dos pacientes. O PaLaDIn tentará mudar isto colaborando com a Promptly Health para desenvolver a plataforma de recolha de dados Interactium®, que interligará os dados clínicos recolhidos em registos de pacientes com dados reportados por pacientes.
O Interactium® está alinhado com a estratégia da Agência Europeia de Medicamentos (EMA) que, em 2025, solidificou o seu compromisso com um modelo regulatório centrado no paciente ao tornar obrigatória a integração de Dados de Experiência do Paciente (PED) em todas as fases do ciclo de vida do medicamento para garantir que as novas terapias sejam avaliadas tendo em conta métricas de qualidade de vida do mundo real e necessidades não satisfeitas.
Pedro Ramos, CEO da Promptly Health, acrescentou: “É uma honra trabalhar com o parceiro PaLaDIn TREAT-NMD, uma organização que utilizámos no passado como referência para o nosso trabalho na área das doenças neuromusculares. Em conjunto, temos a oportunidade de demonstrar que os dados podem melhorar vidas. O Interactium® demonstrará como os dados podem ser utilizados para apoiar uma população com necessidades clínicas significativas ainda não satisfeitas, acelerando o desenvolvimento de diagnósticos e tratamentos que possam melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com doenças neuromusculares.”
Governança e Privacidade
Os dados dentro do Interactium® permanecerão governados pelo consentimento do paciente e proteções robustas de privacidade, com utilização de dados transparente e controlos de acesso claros alinhados com os regulamentos da UE. A plataforma adere a padrões estabelecidos de gestão de dados para garantir confiança, responsabilidade e partilha responsável de dados entre todos os parceiros participantes.
Sobre a Promptly Health
A Promptly Health é líder europeia em plataformas de dados de saúde federadas, permitindo acesso seguro a dados do mundo real e informações de saúde geradas por pacientes. A tecnologia de preservação de privacidade da empresa permite que organizações de saúde, investigadores e empresas farmacêuticas aproveitem dados de pacientes numa rede que abrange 48 milhões de vidas no Reino Unido e UE, e 370 hospitais em toda a Europa, mantendo simultaneamente a soberania dos dados e conformidade com o RGPD. Para mais informações, visite www.promptlyhealth.com.
Sobre a PaLaDIn
O PaLaDIn (Patient and Lifestyle Disease Data Interactium®) é um projeto financiado pela Iniciativa de Saúde Inovadora (IHI) lançado em 2024. O projeto reúne universidades de renome, PME e organizações de pacientes para criar uma plataforma de dados de última geração focada em doenças neuromusculares raras. O PaLaDIn é apoiado pelo programa de investigação e inovação Horizonte Europa da União Europeia. Para mais informações, visite www.project-paladin.eu
Sobre o TREAT-NMD
A TREAT-NMD é uma rede global para investigação translacional em distúrbios neuromusculares raros, operando registos de pacientes em 50 países e unindo pacientes, médicos, investigadores e partes interessadas da indústria. Estabelecida em 2007, a TREAT-NMD tem sido fundamental no avanço da investigação, diretrizes de cuidados e prontidão para ensaios clínicos para doenças neuromusculares. Para mais informações, visite www.treat-nmd.org
