Por dentro do Dia Nacional do Doente 2025
03/07/2025Na semana passada, a Promptly Health patrocinou orgulhosamente o Dia Nacional do Doente, organizado por Utilizar os meus dados -uma associação do Reino Unido criada por doentes, para doentes.
Realizado em Leeds, o evento reuniu as principais partes interessadas de toda a comunidade - desde pacientes e prestadores de cuidados a académicos, investigadores e pessoal do NHS - para incentivar o diálogo sobre os 3 princípios fundamentais, com base nos quais a Use My Data foi fundada há 10 anos:
Os doentes devem ter acesso aos seus próprios registos de saúde.
Os dados dos doentes devem ser utilizados para melhorar os cuidados do SNS.
Os dados dos doentes devem ser utilizados para apoiar investigação e inovação.
🗣️ A confiança foi o tema central.
Um tema de abertura do dia foi a Confiança, incluindo Nicola Byrne salientando que, na qualidade de Guardiã Nacional dos Dados, o seu papel não se limita à proteção dos dados, trata-se de fazer com que os dados trabalhem mais para prestar os melhores cuidados - algo em que toda a comunidade possa ver valor. Ming Tang do NHS England também abordou o papel do novo Serviço de Investigação de Dados de Saúde e os planos para o Registo Único do Doente, bem como a importância que a participação do público teve na definição destes desenvolvimentos.
A confiança continuou a ser um tema de conversa ao longo do dia e foi descrita como "something earned, not assumed". Para desenvolver e manter a confiança, a comunidade deve continuar a ouvir o que o público nos diz:
Ser transparente sobre a forma como os dados são utilizados
Garantir a partilha de dados benefícios diretos para o NHS e para os doentes
Dar voz aos doentes na forma como as decisões são tomadas
Perspectivas dos doentes
Os painéis de pacientes ao longo do dia estiveram repletos de diálogos honestos e esperançosos. Um participante referiu que as preocupações em torno da utilização de dados são frequentemente alimentadas por narrativas enganosas dos mediae apelou a que todos se concentrassem mais em histórias de sucesso e celebrar o impacto positivo de dados bem feito.
📚 A ABPI revelou o seu primeiro biblioteca de estudos de casoA Comissão Europeia, em conjunto com a Comissão Europeia e a Comissão Europeia, deu um passo verdadeiramente positivo no sentido de reconhecer a utilização dos dados dos doentes e também de celebrar os bons resultados alcançados em projectos em todo o país.
Porque é que foi imediatamente
Na Promptly Health, acreditamos que as vozes dos doentes devem estar no centro de todas as conversas sobre dados do mundo real. O Dia Nacional do Doente foi um poderoso lembrete de que criar confiança não é apenas um objetivo - é um compromisso contínuo. Orgulhamo-nos de estar ao lado da comunidade no apoio a uma utilização segura, transparente e com impacto dos dados relativos à saúde.
