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Por dentro do Dia Nacional do Doente 2025: Como a colaboração e a confiança podem desbloquear o valor dos dados de saúde

30/06/2025

Por dentro do Dia Nacional do Doente 2025: Como a colaboração e a confiança podem desbloquear o valor dos dados de saúde

Na semana passada, a Promptly Health patrocinou orgulhosamente o Dia Nacional do Doente, organizado por Utilizar os meus dados -uma associação do Reino Unido criada por doentes, para doentes.

Realizado em Londres, o evento reuniu as principais partes interessadas de toda a comunidade - desde pacientes e prestadores de cuidados a académicos, investigadores e pessoal do NHS - para incentivar o diálogo sobre os 3 princípios fundamentais, com base nos quais a Use My Data foi fundada há 10 anos:

  • Os doentes devem ter acesso aos seus próprios registos de saúde.

  • Os dados dos doentes devem ser utilizados para melhorar os cuidados do SNS.

  • Os dados dos doentes devem ser utilizados para apoiar investigação e inovação.

🗣️ A confiança foi o tema central.

An opening theme of the day was Trust, including Nicola Byrne salientando que, na qualidade de Guardiã Nacional dos Dados, o seu papel não se limita à proteção dos dados, trata-se de fazer com que os dados trabalhem mais para prestar os melhores cuidados - algo em que toda a comunidade possa ver valor. Ming Tang do NHS England também abordou o papel do novo Serviço de Investigação de Dados de Saúde e os planos para o Registo Único do Doente, bem como a importância que a participação do público teve na definição destes desenvolvimentos.


A confiança continuou a ser um tema de conversa ao longo do dia e foi descrita como "something earned, not assumed". Para desenvolver e manter a confiança, a comunidade deve continuar a ouvir o que o público nos diz:

  • Ser transparente sobre a forma como os dados são utilizados

  • Garantir a partilha de dados benefícios diretos para o NHS e para os doentes

  • Dar voz aos doentes na forma como as decisões são tomadas

Perspectivas dos doentes
Os painéis de pacientes ao longo do dia estiveram repletos de diálogos honestos e esperançosos. Um participante referiu que as preocupações em torno da utilização de dados são frequentemente alimentadas por narrativas enganosas dos mediae apelou a que todos se concentrassem mais em histórias de sucesso e celebrar o impacto positivo de dados bem feito.

📚 A ABPI revelou o seu primeiro biblioteca de estudos de casoA Comissão Europeia, em conjunto com a Comissão Europeia e a Comissão Europeia, deu um passo verdadeiramente positivo no sentido de reconhecer a utilização dos dados dos doentes e também de celebrar os bons resultados alcançados em projectos em todo o país.


Porque é que foi imediatamente

Na Promptly Health, acreditamos que as vozes dos doentes devem estar no centro de todas as conversas sobre dados do mundo real. O Dia Nacional do Doente foi um poderoso lembrete de que criar confiança não é apenas um objetivo - é um compromisso contínuo. Orgulhamo-nos de estar ao lado da comunidade no apoio a uma utilização segura, transparente e com impacto dos dados relativos à saúde.